故事派vs數據派

【資料圖】

當一個人被診斷癌癥的時候，最早蹦出來的兩個問題往往是：“為什么是我？”以及：“還能活多久？”

“能活多久”是特別難回答的問題，因為沒有人能預測未來。為了安慰患者，大家一般分為“故事派”和“數據派”。

身邊朋友很多屬于“故事派”，主要講述各種坊間傳奇，比如：“不用擔心！我家農村遠房親戚的三姑的鄰居，10年前就得了癌癥，人家啥也不治，好吃好喝現在也挺好的！”

也有一些人是“數據派”：“我去查了，你這種癌5年生存率是XX%！機會很大，不要放棄。”

菠蘿肯定是數據派，但我也理解大家講故事。比起數據來說，故事更鮮活，更能打動人。

但問題是，多數故事都是假的。

根據我有限的觀察，坊間傳得神乎其神的“隔壁老王”“樓下張姐”的故事，往往找不到原始出處，和“女媧補天”的真實性差不多。而能找到出處的，絕大多數屬于誤診。

農村很多得了“晚期癌癥”自愈的人，很可能只是X光或CT查出一個陰影，其實是炎癥或良性結節，大家不懂，還以為自己得了癌癥，他們不治當然沒事兒。

當然，也確實有非常神奇的情況，包括全球報道的成百上千的晚期癌癥自愈案例。它們特別值得研究，美國癌癥研究所甚至專門有一個尋找“超常康復者”的項目。但直到目前為止，科學家還沒有從這些案例中找到共性和機理，總結出任何經驗，為現在生病的患者提供建議，只能說：“他們命好。”

因為這些原因，我一直推薦大家少聽個例。大家可以給病人講點故事，幫他們找點信心，但病人和家屬，最好別把自己的生命決定押寶在故事上。

5年生存率

下圖是美國各瘤種的5年生存率。

表格：美國癌癥5年生存率，來源American Cancer Society

可以看出，甲狀腺癌、前列腺癌、乳腺癌這類腫瘤雖然常見，但生存率極高，大家完全不用慌。同時，即使整體沒那么好，但早期生存率往往很高，最典型的就是腸癌、胃癌。這就是為什么要推動腸鏡、胃鏡等篩查的原因。早發現，早治療，早治愈。

剛做科普的時候，我給患者講5年生存率，才發現大家誤解很大。我本意是安慰一位患者，說她的5年生存率有80%以上，規范治療問題不大，結果她腦子第一反應是：“完了，自己80%只能活5年，20%連5年都活不到”。

所以，講到5年生存率，首先要告訴大家，它是說100個患者里，5年后還活著的有多少比例，并不代表只能活5年。事實上，臨床之所以關注5年生存率，就是因為能活過5年的人，長期存活的概率大幅提高，是個很有用的預測指標。

發達國家乳腺癌的總體5年生存率為90%。這意味著在所有乳腺癌患者中，每 100 人中只有10位在五年內去世，剩下的90人能活過5年，很多也能活過10年，20年。

問題來了，那為啥醫生不干脆告訴我們10年、20年生存率？

有些常見瘤種，比如乳腺癌確實有10年，20年生存率數據，但不是常規操作。

一方面是沒啥必要，因為5年生存率預測性就挺好，夠用了。另一方面是跟蹤太久很麻煩。醫生讀個博士5年就差不多畢業，跟蹤20年，就要4個博士接力才行。前面的圖啥？

別說跟蹤不認識的患者，你知道20年前的同學在哪兒嗎？身體健康嗎？暗戀的她/他結婚了嗎？

一般只有政府聯合領域大佬，才會做特別長期的項目。

剛才說的“5年生存率”，準確說是“5年總生存率”。它只說明患者活著，但不能說明患者是仍在接受治療，還是已經結療痊愈了。

為了描述大家很關心的“治療效果好”的患者比例，臨床一般還會用“無疾病生存率”或“無進展生存率”。

5年無疾病生存率：5年的時候查不到癌癥的生存者比例。

5年無進展生存率：5年的時候沒有復發或沒有進展的生存者比例。

大家肯定最希望實現的是“無病生存”，其次是“無進展生存”，然后是“總生存”。

生存率的價值和缺陷

生存率代表著一群相似患者的整體情況，主要能給大家提供一種疾病嚴重性的參考：生存率10%的癌癥，肯定比90%的要嚴重。

生存率不一樣的腫瘤，我們對待的方式是完全不同的。

如果是生存率高的，比如甲狀腺癌，我們除了要盡量治愈腫瘤，還要避免過度治療給患者未來的生活帶來影響。手術、化療、放射性的I131等治療都要謹慎。

如果是生存率低的，比如晚期胰腺癌，那目標大概率不是治愈，而是盡量延長高質量生命。無論多么樂觀，家屬都應該為患者“完成愿望，不留遺憾”做點準備。

但生存率只是一個統計數字，有著它的局限。

第一，它無法準確預測個人情況。

每個人都是不一樣的，腫瘤也是不一樣的。

大家經常說，同病不同命。確實，沒有任何兩個患者的癌癥是一樣的。即使都是EGFR突變的肺癌，或者HER2陽性乳腺癌，腫瘤細胞或身體狀態也是有差別的。所以用靶向藥后，有的效果更好，有的副作用卻更強。

如果患者健康狀況很好，喜歡鍛煉，飲食規律，那生存機會大概率就比統計的要大。反過來，如果患者全身都是慢性病，而且非要抽煙喝酒，那生存率自然就更低。

無論數字高還是低，生存率都無法告訴某個患者：你能不能治愈。

第二，它無法展示最新治療帶來的進步。

即使最新的5年生存率，患者也是在五年多前被診斷出來的，使用的療法也是以前的。比如2022年的5年生存率，看的就是2017年診斷并接受治療那些患者的數據。

由于這種滯后性的存在，最新的突破性療法帶來的任何效果都是不會被展示的。不管多么厲害的新藥，至少在五年內是影響不了統計數據的。

因此，大家看生存率的時候，一定還得考慮最近有沒有很好的新藥。如果有，那對目前的患者而言，生存率很可能是低估了。

如果不想知道生存率

我覺得了解生存率對家屬特別重要，因為治療癌癥是不斷選擇的過程，目標選到最有可能幫助患者緩解病情的方法。為了做出理性選擇，收集各種數據和信息很重要。生存率，是其中一個重要的信息。就像藥物的副作用、手術的費用一樣。

但如果患者自己不想知道生存率，我覺得也沒啥。

一方面，剛才說了，癌癥的治療越來越個性化了，生存率有它的局限；另一方面，不同人對數字的理解不同，有的人聽到數據會覺得更確定，能減少焦慮，但有的人則會覺得更困惑，更加擔心。同樣聽到生存率50%，有人覺得自己一定會好，有的則覺得希望渺茫。如果生存率會帶來更大壓力，那不聊也罷。

生命是自己的。不管喜歡聽數據，還是喜歡聽故事，重要的是做出自己不后悔的選擇，然后該怎么活就怎么活，那就行了。

致敬生命！

Cancer Facts & Figures 2021， American Cancer Society

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